Hastalığı nedeniyle çocukluğunu yaşayamadığını belirten Süral, "Sürekli ilaç kullanıyorum. İlaç kullanırsam biraz olsun kendimi iyi hissediyorum. Bu hastalığın tedavisi yurt dışından getirilecek ilaçlarla mümkün. Ancak kullandığım ilaçlar çok pahalı. İlaçlarımı kullanmazsam hastalığım ilerliyor. Birçok organ hasar görüyor. Bu hastalık başta akciğer, olmak üzere pankreas, karaciğer, bağırsaklar, sinüsler, ve tüm organları etkileyen genetik ve ölümcül bir hastalık. Ben ölmek istemiyorum. Ne olur sesimizi duysunlar. Tek isteğimiz; mutasyon ilaçları geri ödemeye alınsın. En büyük dileğimiz bu. KF hastaları olarak ölmek değil, yaşamak istiyoruz” dedi.
Salgın döneminde tehlike arttı
Dünyayı ve ülkemizi etkisi altına alan koronavirüs, özellikle kistik fibrozis hastaları için büyük risk teşkil ettiğini belirten Gülendam Süral, “Kistik fibrozis hastaları olarak koronavirüsten en başta etkilenecek grubun içinde yer alıyoruz. Tamamen izole bir şekilde yaşam mücadelesi veriyoruz. İlaçlarımız olmayınca ölüme her gün bir adım daha yaklaşıyoruz. Uzmanlar bu süreçte her zaman olduğundan daha dikkatli olmamızı ve ilaçlarımızı aksatmamamızı söylüyor. Ama imkânları sınırlı olan biriyim. Bu ilaçları kendi imkânlarımla temin etmem uzun vadede mümkün görünmüyor. Ne olur artık sesimizi duysunlar.
Kistik Fibrozis en sık görülen ölümcül genetik hastalık
Kistik fibrozisin beyaz ırkta en sık görülen ölümcül genetik hastalık. Başta solunum sistemi olmak üzere, sindirim, üreme ve endokrin sistemlerini etkiler. Hastalığın nedeni salgı yapan hücrelerdeki klor transport sisteminin bozulmasıdır. Bunun sonucu olarak salgılar, bronş sıvılarında ter, yoğun ve çok tuzlu bir hale gelmektedir. Enfeksiyon gelişmesi kolaylaşırken, bağırsaklarda ise enzimler salınamamakta ve yağ emilimi bozulmaktadır.
Hastalığın ilk görülen belirtileri
Sık yağlı dışkılama, kilo alamama, inatçı düzelmeyen öksürük, tekrarlayan bronşiolitler ve özellikle sıcak bölgelerde terle tuz kaybından kaynaklanan vücuttaki su kayıpları. Hastaların yaşı ilerledikçe solunum bulguları belirginleşirken, kilo kayıpları ve düşük kiloda kalmaları dikkati çeker. Ergenlik döneminden itibaren pankreas hasarına bağlı diyabet, eklem problemleri, karaciğer hasarları ve kısırlık görülebilir. Anne ve babada kistik fibrozis hastalığı varsa çocuklarının hasta olma ihtimali yüzde 100’dür. Ebeveynden biri hasta, diğeri taşıyıcıysa çocuklarında hastalık olma ihtimali yüzde 50, ebeveynlerden biri tamamen normalse bu ihtimal yüzde 0 olmaktadır. Yani kistik fibrozis hastası, taşıyıcı olmayan biriyle evlenirse çocuklarında hastalık görülmemektedir.
